IEPはフルタイムジョブだ

IEPの書類をまとめていました。

思ったことは

「IEPはフルタイムジョブだ」

ということです。さらに困ることは、IEPの書類で使われる短縮文字はたくさんあります。たとえば、(ABA=Applied Behavioral Analysis:応用行動分析)というようなものだけでも120単語はあり、おぼえるか、カンペを横においてないと話についていけません。覚えられる か?とおもったけど、親はすごいもんで、

話してるうちになんだか、わかってくるようになります。

我が家のIEPは携わる人には、何度も念を押してお願いしていることがります。

1.IEPの7日前には、書類の下書きを出すこと

2.ゴールは法律通りに計れるゴールであること

3.筆記体は使用禁止

4.どこの誰が読んでもわかるゴールであること

この4つはなにがあっても守ってもらいます。

ところが、まず、7日前に書類を出してこない専門家がいます。つぎに、そういう人は、締め切りを超してから、筆記体でだしてきます。実は、アメリカ人の場合、筆記体が綺麗な人は少ない。小さいときから、学校等で、そういう筆記体に慣れている人は読めるとは思うのですが。

筆記体で出して来た人には、すぐに書類をつっかえして、タイプ打ちをしてもらいます。こういう人に限って、今度は、ごちゃごちゃとこねくり回して書いた文章になっていて、ゴールが明確じゃなかったりします。計れるゴールではない訳です。

このように、4つのお約束の全てを守らない人もいます。お約束が守れない人には、別の日にIEPを再度行わねばならない訳で、 チーム全員に迷惑が掛かる訳です。

こういう人は、下打ち合わせもできないので、IEPでは、ほかのメンバーからのターゲットになってしまい、他の専門家からも攻められるように なってしまいます。7日前にタイプうちで出してくれれば、私もどうにかできたものを・・と思うのですが、いかせん、ご本人が選んだ道ですので、しかたあり ません。

ゴールを書けないセラピストもいて、そういう人は、英語が第二言語で、専門家でもない私が書き方を教えないといけないこともかつてはありまし た。全ての人が、プロフェッショナルで完璧というのは、なかなかありません。なんでセラピストやってるの?と思うような人も過去にはいました。この人たち にどうやって働いてもらうか?も親の出方が影響する場合もあります。

今年は、IEPの書類だけで50ページ。

綺麗にまとめて、減らしたものの、それでもまだ40ページあります。

ここにトランジション(移行期)のゴールやレポートが入れば、もう辞書並みになってしまいます。

「IEPはフルタイムジョブ。寝るのもままならない。」

と言ったお母さんがいましたが、まさにその通り。IEP為の準備のために、有給休暇をとるお母さんもいらっしゃいます。私もここ数日は目の下にクマをつくりながらぎりぎりに出された書類を読んだのでした・・。

何でも言えるいいシステムですが、年齢がいくにつれ、社会デビューもあるので、話し合わないといけないことも多く、親の負担も増える気がしま す。チームメンバーも1年ごとに変わるわけですし、ひどい場合は、セラピストは数ヶ月で引き抜き等にあってやめる場合もあるので、メンバーが固まらない時 もあります。

とりあえず一段落しましたが、今回もスローペースの専門家が入ってるために、再度話し合わないといけない部分もでてきましたが、やっと終了の私は、長湯に入り、本を読みたっぷり寝たいと思う今日でした。

さよなら香穂、また秋にね!& 渡の逆ナンパ

香穂を大学に送り届けるために、先日香穂の大学があるMalibuに向いました。その旅行のことをまとめてアップします。

マリブはサンタモニカから、車で20分くらいのところです。ロサンジェルス空港からは、30分です。大学に行く前に、再度、 Disneylandに向いました。香穂がWorld of ColorとFantasmicの2つをもう一度、見ておきたいということだったからです。舞台芸術専攻の香穂としては、ここは押さえておきたい所です。

LAに向う前に、授業料等を自分の口座に振り込むために、銀行に立ち寄りました。

銀行の人に

「どこの大学?」と聞かれて、

「Pepeerdine」

と答えたら

「あらー。いい場所にあるわね。勉強はハードでしょうあの学校。しっかりお金入れておかないとね。」

と言われておリました。

「専攻は?」と聞かれて、

「舞台芸術」

と答えると銀行の人、ぎょっとした目で、

「そりゃ、あんた、よく入れたわね。」

と言われる始末。たしかに、競争率が高い学部ではありますが、それ以上に

芸術関係やってるわりには、おしゃれじゃない香穂ですので、驚いたというのが本音でしょう。

さて、運転すること6時間半。無事にランドに到着。すぐに夜は、DLでうろうろし、次の日の朝一番にカリフォルニアアドベンチャーに行き、World of colorのファーストパスをゲット。朝早く行ったのに、10時のショーしかチケットは手に入らず。

次は、渡の目的につき合います。渡のディズニーランドの目的はお姫様のナンパ。入ってすぐにアリスを見つけました。けど、なかなか恥ずかしくて、近寄れない。距離を開けて座っています。

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渡は離れたところにすわり、じわりじわりと1cmづつアリスに近寄っています。

どうも、すーっと行くほどの勇気はないらしい。

じりじりと近寄ったものの、音楽が終わり、アリスはたちあがって、移動。

渡、玉砕です。

懲りた様子もなく、ふらふらしていると、今度は、リトルマーメイド(人魚姫)のお姫様「アリエル」がいました。ところが渡はアリエルはあまり好きじゃない。どうも足が人魚なのが気にいらないようです、ところが目の前にいるアリエルは人間になってお姫様の姿にアリエルです。

アリエルは誰にも気がつかれないような、お城の横の木々が茂っている場所にいたので、たった一人で立っています。ここは、やっぱり渡は逃す訳にはいかない。とりあえず近寄ります。

するとアリエルがにっこり笑って。

“Where do you come from?”

と渡に話しかけました。

キタっー!!!

渡、超緊張。さらに、渡は5W1Hの質問が苦手。

「どこからきたの?」を「どこへきたの?」

と介した渡は、自信なさげに

「ディズにーランド」

と答えてしまった。

あちゃー。そりゃ、サンノゼが正しい答えなんですが・・。

アリエル、ピンチ!会話が通じない。と私は思ったけど、まったく動じないアリエル。

「えっー。あなたもディズニーランドなの?私もなのよー。」

と言われたところで、渡は、気がついた。<あぁ・・僕がどこから来たのか?と聞いたのね。>と。

困る渡。けど、暇だったアリエルは、懲りずに渡に質問を投げかけます。

「どこに住んでるの?」

渡、ますます窮するのですが、しばらくして、ニタッと笑った。(←こういう時はたいがい、渡が冗談を思いついた時です。)渡のアリエルへの回答は、

「お城」

えっー

アリエル、さらにもりあがり。渡の肩に手をおいた。

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「あのお城ね?私もあそこに住んでるのよ!」

ここである程度お客さんが渡とアリエルに気がつき、会話を聞いていたのですがみんな爆笑。

そっか、渡とアリエルは同棲していたのね・・・。そんなはずないだろっ!

さらに盛り上がるアリエルは、「いくつなの?」と聞きます。

渡は

「16歳」

と答えると

「こんな紳士に私は守られるのね。嬉しいわ。」なんて言ってしまったアリエル。それって逆ナンパでは??渡、の緊張は絶頂に達しました。アリエルが、渡の肩に手をおいて写真。もう固まったまま動けない。

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こんな感じになりました。

この瞬間から、渡はアリエルが大好きに。

「僕のことを好きな人が、僕は一番好き。」

という方程式を自分の中で、建てたようです。そりゃいいかもね。絶対に振られない。

散々ディズニーランドで遊んでから、最終日、香穂を大学に送り届けました。Toy story3の台詞をお互いに言い合い、渡の気持ちを紛らわせてから別れた香穂と渡。

けど、やはり帰りの車の中では渡は無言です。まったく元気がない。

「秋にまた会えるよ。大丈夫だよ。」

と励ますと、

“Yes. ”

という声も、蚊がなくような声。

秋はすぐに来るよ。元気だしなよ。

渡のちょっと寂しい夏の終わりの日でした。

産経新聞に掲載されました

Posted in 日記 on 8月 30th, 2010 by yumi — Be the first to comment!

voice4uが、産経新聞に掲載されました

http://www.sankei-kansai.com/2010/08/30/20100830-043002.php

実は、取材が、ディズニーランドの旅行中で、なかなか大変でしたが、無事に終了して、記事になりました。どうぞ皆様、御読み頂ければ嬉しいです。

香穂が大学に向います

Posted in 日記 on 8月 24th, 2010 by yumi — Be the first to comment!

大学が始まります。

香穂の大学は、8月30日開始です。渡の学校は9月の頭からなので、今年も香穂のお見送りに付いて行けます。

香穂は、数週間前に大学から正式なクラスの時間割と、自分の専門学部の方からは、今年の担当の発表がありました。8月30日からは、大学2年生です。

今年、香穂は、教授達と1時間以上話した末、通常は4年生からしか取れない「コスチュームデザイン」のクラスを教授推薦で取ることが決定。教 授からは、スケッチブックを手渡され、香穂もそれなりに自分が期待されてるかも・・・。と思っていますが、気が弱い香穂は、これが結構プレッシャーです。

正式発表の前には、香穂は自ら学部長に、

「私はリーダーシップがある方ではありません。舞台総責任はやる気はありませんので、責任者関係のポジョンはまわさないでください」

とお願いしてあったようです。目立つのが好きなアメリカ人には、あまりいないタイプかもしれません。

ところが蓋を明けてみると年始の劇の副総責任者、照明監督をすることになっています。

もう緊張しまくりの香穂。

ディズニーのエマジニア(乗り物設計等の技術者です。ランディ・パウッシュがこの夢をかなえています。数千倍とも言われる倍率の職業です。)が夢の彼女としては、

「照明やらされるんだったら、ちょっと学校に行く前に再度World of colorを見たい。あれは絶対に大学で話題になるし・・。」

と言いだしました。

そりゃそうだろうな・・と思った私は、少し早めに出て、ディズニーに立ち寄って、大学に早めに入寮になりました。まーエマジニアは無理にしてもディズニーのどこかで働ければ彼女が幸せでしょう。

さて、今日やっとパッキングを開始した香穂。私は仕事が立て込み、なにも手伝えませんでした。家に戻るとパッキングは全て終わっておりました。

昨年度は私もパッキングを手伝ったので、

「母の心配」「母の不安」

という張り紙をしたほうがよさそうな内容物も多々あり、香穂が一人で、パッキングしたら、なんと荷物の量は昨年の半分。

結構足引っぱりの母ということは判明。母は子供がいくつになっても、こうやって心配するのでしょうねぇ・・ちょっと情けない私・・。

香穂の旅立ちで再度の問題は浮上したのは、渡の問題。

昨年度は、帰りの5時間の車の中でしゃべらないどころか、一言も口を聞かず、音も出さず、ただじーっと外の景色をみて、泣く事さえもできなかった渡です。

しかし渡も今年は智恵を使い、

”香穂が大学に行くのは、トイストーリー3と同じだ。”

と思ったようです。トイストーリー3はウッディの所有者であるアンディが大学に進学するという設定です。

渡はそのままアンディのお母さん台詞をまねて

「ねぇ、信じられる?香穂が大学にいくのよ!」

と言ってみたり、箱には、トイストーリーのように、大学の名前を書くように香穂に指示してみたり・・。それなりに智恵を使って、寂しさを紛らわせているようです。

「さぁ。車に荷物を乗せていいよー」

と言うと、はーい!

と声が聞こえたので、私はシャワーをあび、子どもたちを見てみるとなんと渡が荷物を運んでいない。

”女の子が重い荷物を持ってるのをじーっと見るような男にはなってもらいたくない”

が私の願いですので、私は思わず

「渡!なんで香穂に荷物持たせてるの!香穂は女の子・・」

って言いかけたら、香穂がぴしゃっと遮断して、

「ちがうよー。渡は今、トイストーリを再現してるんだよ。箱を持って車に詰め込んでいたのは、大学に行くアンディなので、私がアンディ役だから、箱を持たないといけないんだよ。もー。せっかくやってるのに・・。」

あーそういうことか・・。お姉ちゃんも必死に渡が悲しまないように合せてあげています。兄弟愛ってすごいね。またしても母は邪魔・・。すんません・・。

自閉症の言語発達について

Posted in 日記 on 8月 20th, 2010 by yumi — Be the first to comment!

アメリカで言語療法士(スピーチセラピスト)を30年以上続けているマリリン・バードさんにインタビューをしました。子供の言語の発達はどういうものなのか?口頭でお話するまで、親は、じーっと待つべきなのか?いろいろなお話が飛び出してきます。

こちらにリンクがはってありますので、どうぞ、ご覧くださいませ。

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きのうの続きです。

ギルロイのガーリックワールドで 購入したガーリックの中で、めずらしいものを一つ。ギルロイは全米で生産されるガーリックの90%をしめるとも言われています。写真は、小さいガーリック と大きいガーリックです。小さいのでも日本のにんにくよりは大きいのですが、通常使われるガーリックです。わかりやすいように、マックブックのマークと共 に並べてみました。

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この巨大ガーリックは、Elephant Garlicというもので、象さんサイズのガーリックという意味でしょうか?

味や匂いは、普通の小粒のガーリックほどきつくないですが、話題には良さそうなので、購入。生でも食べれるくらいだそうです。

さて、何の料理にしようかな・・と考える私です。アイデア募集中です!

お知らせとイチゴ4.5kg

Posted in 日記 on 8月 19th, 2010 by yumi — Be the first to comment!

~お知らせ〜

Voice4uのアンドロイドお試し版が8月20日から23日まで(日本の方は時差の為、8月21日から24日まで)無料でダウンロードします。

詳細は、愛媛新聞にも掲載予定です。

ダウンロードの詳細方法はこちら

http://voice4uaac.com/jp/android/download.html

うちの開発のトップは、愛媛県出身です。それだから、愛媛新聞ではないのですが、なぜか、愛媛新聞から取材が入り、受けました。こういうところ縁を感じます。

「松山の世界に響く底力」を見せたいと思う私は、ちょっと気合いをいれて、インタビューを受けました。

掲載されるといいですね。

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さていつものように、ブログです。

今日は、ちょっと用事でHollisterに行ってきました。服のブランドに同じ名前のブランドがありますが、決しておしゃれな町じゃなく、 農業の町です。人口比率も白人の方は、約59%だそうですが、全体の人口の半分はラティーノかヒスッパニックの血が流れる人は全体の55%おります。あと は、アジア人やネーティブアメリカ人等々ですが、ラティーノやヒスパニックの方の職業で多くは、農業に従事される方が多く、美味しいカリフォルニアの野菜 が食べれるのも、この農業従事の方たちのおかげです。

町には、スペイン語があふれかえり、どこにも英語とスペイン語の両方の語の表記になります。なんだか、アメリカにいる感じがしません。

ここまで来たら、もちろん自宅に買って帰るものは、野菜関係。ここには上杉農場という日系人の方が経営されていると思われる農場があります。ここで4.5kgのイチゴを購入。日本円で1000円程度です。おそろしく甘い。

車で15分ほど北にいくとギルロイというにんにくで有名な町もあります。

そこでも、トウモロコシ(ホリスター産)や、ニンニクを買い占めて、にっこり顔で帰宅です。

帰宅しての課題は、まず誰がこの4kgのイチゴのヘタをを取る作業をするか?です。これはすごく大変です。4kgのイチゴというと、日本では 売ってないだろうと思われるおおきなザルに2杯です。香穂は、あっと言う間に自室へ消えました。(こういうところお姉ちゃんはうまい・・)

残ったのは渡・・・。

彼はペティナイフの扱いがうまいので、白羽の矢は渡に立ちました。

2つのことを同時に行うのが苦手な自閉症ですので、長時間包丁を持つ時は座って持ってもらいます。

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黙々とイチゴのヘタを切り落とす渡。

こんな感じで切ります。

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左のざるにイチゴを。右のボールにヘタを捨てるように指示したら、すぐにできました。ちょっとヘタに多くのイチゴがついてしまうのもご愛嬌。安い値段で手にはいったので、ここらへんもあまり怒らずに静観できます。

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横に映っているイチゴの箱は、実は大きいのです。小さい子供だったら、丸まってしまえば入るれるような大きさの箱のイチゴを渡一人で処理しきりました。

どうもイチゴのヘタ切りは好きだったようで、終わった時の顔はこんな顔です。

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さて、これを明日はジャムにします。おいしいジャムができるといいねー。

オペラのお知らせ

Posted in 日記 on 8月 15th, 2010 by yumi — Be the first to comment!

South Valley civic TheatreでKing and I(王様と私)を上演しています。

上演日付は、

  • Sunday Aug 15th 02:30 PM
  • Friday Aug 20th 08:00 PM
  • Saturday Aug 21st 08:00 PM
  • Sunday Aug 22nd 02:30 PM
  • Friday Aug 27th 08:00 PM
  • Saturday Aug 28th 08:00 PM

お友達のSharon Maxwellさんが出ています。彼女は、The Juilliard School と Manhattan School of Music,で学ばれた本格派。彼女の過去のyoutubeは、こちらです。

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チケットはこちらから購入できます。

すでに上映している作品ですので、当日、Will call(オンライン等で購入して窓口で受け取ります)で、引き取れます。

場所は、

Morgan Hill Community Playhouse

17090 Monterey Road

Morgan Hill, CA 95037
View Larger Map

入場料はなんと!大人18ドル、学生14ドルです。

彼女とは前から話していたのは、オペラの入場料が高すぎるということです。日本では一万円とか結構平気でしてしまう場合も多々あり・・・。これではオペラ自体がどうしても敷居が高いものになってしまいます。

こんな現実ですので、学生時代にオペラを見たっていう人はそんなに多くないと思われます。

けど学生さんがオペラをみていなければ、自分が将来その関係に進みたいとも思わない訳で・・。

うちの娘の場合もたまたまふらっと見た「ライオンキング」のミュージカルと

「オペラ座の怪人」で、舞台芸術の世界に魅了されています。現在も大学でその勉強をしています。

彼女が受けた学科の倍率たるや、数百倍という大学もあるですが、たまたま見てしまって魅了されたミュージカルの力とはすごいもので、

自分で見て、その道に進みたい。と思い込んだら、人間は底力がでるものです。

現在は大学はとっても楽しいそうです。

学生時代の体験って本当に大事ですので、どうぞ、まだお子様にオペラ等をみせたことのない方!いい機会です。

もちろんデートや、たまにはご夫婦で、音楽の世界に浸ってみるのはいかがでしょうか?

シリコンバレーにお住まいの方は、せっかくのお出かけですので、オペラの前にギルロイのアウトレットセンターで買い物してから、向われるのがいいと思われます。(笑)

どうぞ皆様御運びください。

そよ風対談 〜自閉症とともに〜の第2編が上がっています!

Posted in 日記 on 8月 11th, 2010 by yumi — Be the first to comment!

日本に帰国した折に録音しました「そよかぜ対談」の第2編が上がっています。

今回は自閉症の弟がいる香穂の「自閉症の兄弟に対する本音」や、Voice4uの裏話などもあります。

実は、私は、機械の操作や、ダウンロード等が苦手だった・・なんていう本音もしっかり話しています。どうぞ御聞きください

自閉症に掃除機のかけかたを教えてみる

Posted in 日記 on 8月 5th, 2010 by yumi — Be the first to comment!

渡が最近掃除機で遊ぶようになりました。

数年前までは、掃除機をかけただけで、逃げていたし昔はパニックになっておりました。

そんな渡が最近は、掃除機でゴミや埃を吸うようになりました。けど、掃除機で吸うものは目に見える大きめ埃やゴミのみです。これだと遊びにしからならい。

なので、掃除機の掛け方を視覚を使って教えてみました。

こちらに詳しく載せてありますので、どうぞご覧ください。(字の色の違う部分をクリックしてください。)

週末は香穂のお勉強かねて、美術館でToy Storyの作成裏舞台と、Wickedを見に行きます。

楽しみですが疲れそう・・。

そよ風対談〜自閉症とともに〜

Posted in 日記 on 8月 3rd, 2010 by yumi — Be the first to comment!

先日の帰国の折に、そよ風対談に出させていただきました。

とにかく、限られた時間内にいろいろな事を話さねばーと必死になり焦りましたが、りょうまパパが優しくフォローしてくださり、緊張もすこしづつほぐれて、落ち着いて?対談できたかな?と思っております。

どうぞ下記クリックして、お聞きください。

そよ風対談〜自閉症とともに〜

それにしても音声の編集というのは地道に時間がかかるもので、

りょうまパパはポドキャストでも、週間自閉症ニュースをあげてくださっています。

毎週金曜日の夜ですが、この編集作業はとてつもなく、地味で手間ひまの掛かることです。

それを一人でも多くの人に情報を。と思い、ボランティアでやってくださっているりょうまパパには脱帽です。

今回の収録の時も、デジカメの準備、三脚の準備から、音声準備、PC等々を持参してくださいました。

対談そのものの準備も会議室の予約から、私が何をすればいいのか?が、わかりやすいように下書きまで準備してくださり、この準備の時間たるや膨大なものです。

当日は3連休なのに、早朝から、神奈川県から東京外苑前まで出てきていただきました。

このようなボランティアの親御さんの力で、いろいろな情報を手に入れられる私たちは幸せものですね。

週間自閉症ニュースはこちらです。

どうぞ皆様御聞きくださいませ。